63 atsakymai [Paskutinė žinutė]
Neeiline
susidomėjęs
Neeiline portretas
Narys nuo: 2009-10-12
Atsijungęs
Žinutės: 11

Mano liga ,kaip buvo taip ir yra,jaučiu,kad ji niekuomet ir nesibaigs. Jau net nepastebiu ar yra naujų dėmių ar ne,kažkaip jau nebeįmanoma. Labiausiai tai gaila mamos.

eglė
naujokas
Narys nuo: 2012-03-03
Atsijungęs
Žinutės: 2

sveiki, ligoniai. ši tema jau kuris laikas užmiršta, tai pasidarė įdomu, kaip jūs? gal įveikėt ligą? atradot veiksmingą gydymo būdą? ar ši liga taip atsibodo, kad nebedarot nieko? aš sklerodermija taip pat sergu nuo kokių aštuonerių metų, taigi vargstu ir gydau jau vienuoliką metų.

jolitapaja
naujokas
Narys nuo: 2010-01-19
Atsijungęs
Žinutės: 15

Gydytojas minėjo,kad atsirado nauji vaistai.Parašysiu plačiau,kai žinosiu daugiau.

eglė
naujokas
Narys nuo: 2012-03-03
Atsijungęs
Žinutės: 2

būtų labai įdomu sužinoti plačiau! parašykite, kai tik turėsite daugiau info(;

 

romualdaje
naujokas
Narys nuo: 2011-01-06
Atsijungęs
Žinutės: 7

Labas viesiems. Senai besirašėm.

Jau  senai  kūnas atrodo kaip velykinis kiaušinis nusėtas rudomis dėmėmis, buvo atlikta puvo terapija prieš 2 metus, leido antibiotikus kurių vienos ampulės veikimas 10 dienų, tai gavau net 2 dozes, žiauriai skaudūs vaistai, bet ko žmogus negali iškęsti, kad tik pasveiktum, tai be viso to dar man prieš 2 savaites nustatė sistemine sklerodermia, tik tada kai pati pradėjau  prašyti atlikti tyrimus, nes į viską buvo žiūrima pro pirštus, tai kai atliko kraujo tyrimus ANCA buvo teigiamas. Tai va mielieji būtinai paprašykite kad jums atliktu tyrimus ANA ir ANCA, kad nustatytu ar nėra sisteminės sklerodermijos, o paprasti kraujo tyrimai buvo labai geri. Na tyrimai nėra patys blogiausi ( tipo remisija ), bet aš jaučiuosi kitaip, ir oro trūksta, ir širdelė streikuoti pradėjo dažni tahikardijos priepuoliai, spaudimas svyruoja, o ant veido jokių požymių nėra, nors kaip rašo kad prasideda nuo veido ir pirštų galų, deja pirštų sąnariai jau deformuojasi ir skauda juos lankstant. Gaila, kad patys turime nusistatynėti ligas, reikalauti , kad tau atliktu tyrimus, nes kai kurie specialistai net nesugeba perskaityti nuo siuntimo dėl kokios ligos ligonis yra siunčiamas, kol pats to nepasakai jau išedamas pro duris :)  Deja, bet čia Lietuva, čia lietūs lyja. Tai laikykimės, kad nepermirktume ir neištyžtume Šypsausi

  Stiprybės visiems. Ir nelaukite atlikite šiuos tyrimus jų kaina apie 60 lt., nes vėliau gali būti per vėlu.

 

romualdaje
naujokas
Narys nuo: 2011-01-06
Atsijungęs
Žinutės: 7

Ligos gydymas

1. Bendros priemonės:

· Odos minkštinimas kremais, apsauga nuo šalčio.

· Fizioterapinės procedūros: gimnastika, infraraudonieji spinduliai, purvo vonios, limfadrenažas ir t.t.

2. Specialiosios priemonės:

· Reino sindromui – nifedipinas.

· Pirštų galiukų nekrozė – prostaglandinų preparatai.

· Sąnarių skausmai – nesteroidiniai vaistai nuo uždegimo.

· Vidaus organų ir odos aktyvi fibrozė – gliukokirtikoidai.

· Sunki odos fibrozė – D-penicilinas, metotreksatas.

· Inkstų hipertenzija - AKF inhibitoriai.

Pacientai išgyvena vidutiniškai 7 metus nuo diagnozės nustatymo.

romualdaje
naujokas
Narys nuo: 2011-01-06
Atsijungęs
Žinutės: 7

Dar šis tas:

Sisteminė sklerodermija ( Sisiteminė sklerozė )

 

Tai sisteminė jungiamojo audinio liga, kuri apima kraujagyslių pažeidimus, audinių randėjimą, odos, raumenų ir vidaus organų atrofiją bei imuninės sistemos sutrikimus.Liga gali pažeisti be kurį audinį ar organą. Daugiausiai mirčių nulemia plaučių ir inkstų funkcijos pažeidimai.Moterys šia liga serga gerokai dažniau nei vyrai. Sergamumo pikas tarp moterų . Vyrai dažniausiai serga būdami vyresnio amžiaus. Šia liga gali sirgti ir vaikai. Tiksli ligos priežastis nėra žinoma. Padidėjusią ir ydingą jungiamojo audinio gamybą sąlygoja imuninė sistema. Trigeris, paleidžiantis imuninės sistemos stimuliaciją, gali būti bet kuris aplinkos ar genetinis faktorius. Organų normalią struktūra ima keisti jungiamasis audinys, ko pasėkoje atsiranda organų veiklos sutrikimai, kurie nuolatos progresuoja. Ypač stipriai pažeidžiamos odos kraujagyslės, todėl ji įgauna būdingą specifinį vaizdą.

Ligos simptomai ir požymiai

1. Odos pažeidimai (pirmiausiai pažeidžiamos rankos):

I stadija: rankų ir pirštų patinimas, Reino fenomenas (rankų kraujotakos sutrikimas esant šalčiui, stresui ir t.t).

· II stadija: padidėjusi induracija (odos sukietėjimas).

· III stadija: sustorėjusi, įtempta, atrofuota oda, su pirštų galiukų išopėjimais. Pažeidžiamas veidas bei peroralinės raukšlės, atsiranda teleangektazijos (žvaigždutės pavidalo smulkios kraujosruvos, kurios paspaudus išnyksta).

2. Virškinamasis traktas:

· Liežuvio pasaitėlio sklerozė (apsunkinta garsų artikuliacija).

· Stemplės sienelės sukietėjimas (apsunkintas rijimas).

3. Plaučiai:

· Dusulys dėl surandėjusio plaučių audinio.

· Recidyvuojančios pneumonijos.

· Padidėjęs kraujo spaudimas plaučių kraujagyslėse (plautinė hipertenzija) ir to pasėkoje atsiradę širdies funkcijos sutrikimai (plautinė širdis).

4. Širdies: širdies nepakankamumas dėl miokardo fibrozės, perikardito ir plautinės širdies.

5. Inkstai: inkstų nepakankamumas ir padidėjęs kraujospūdis inkstų kraujagyslėse.

6. Sąnariai: kūno sąnarių skausmai.

Liga diagnozuojama remiantis klinikiniais požymiais, imuniniais kraujo pokyčiais (specifiniai antikūnai: ANA, Scl – 70 ir t.t), anemija, organų funkcijos nepakankamumo kraujyje rodikliais. Taip pat atliekamas odos ir smulkiųjų kraujagyslių – kapiliarų – mikroskopinis ištyrimas.

 

almyte
naujokas
Narys nuo: 2013-10-30
Atsijungęs
Žinutės: 1

sveikos,atsitiktinai užeau į puslapį apie šią ligą,aš taip pat sergu slerodermija,nuo gimimo.Dabar man jau 35m,kaip buvau maža buvo tik ant kairės šlaunies,o dabar jau daug daugiau,nors ir gydžiausi foto terapija kauno klinikose,tepiau tepalais,bet nieko gero nepadėjo.Dabar jau kokie penki metai kaip niekur nesilankai,vilčiu nebeturiu.Parašykit

romualdaje
naujokas
Narys nuo: 2011-01-06
Atsijungęs
Žinutės: 7

Sveikute, as kiek zinau tos demes ir nepraeis tik foto terapija pristabdo ju plytima.  Ta prasme po fototerapijos arba puvo terapijos daznai buna rremisijaa ilgesniam laikui. O jums tik odoje yra ? Šypsausi

Lukrecija1
susidomėjęs
Narys nuo: 2014-08-25
Atsijungęs
Žinutės: 88

Šviesos terapijos lempos (fototerapija) tikrai pristabdo šios ligos plitimą ir mažiną simptomus.

Atsakyti

Forum jump select

Sprendimas: Creative